系统性红斑狼疮寿命

Question

我表妹刚刚查出来系统性红斑狼疮，脸上和胳膊上全是红斑，还一直发烧不退，谁能给一些建议，应该注意哪些？她才15岁啊。

Answer 1

系统性红斑狼疮（SLE）多见于育龄期妇女，此时正处于人一生中最活跃的时期。有的患者一旦晓知自己患了SLE以后从此一蹶不振，对生活丧失信心；或者处处过于小心，这也不敢吃，那也不敢做，生活再也没有乐趣；而有些患者却正好相反、处处大大咧咧，导致疾病的反复。实际上SLE患者只要及时诊断和正确治疗，并合理安排起居饮食、大都能取得较满意的效果，使病情能长期缓解并保持稳定，像正常人一样工作和生活。影响SLE病情的因素很多，如感染、日晒、精神紧张、应激状态、妊娠、服用女性激素等都有可能诱发红斑狼疮或使原有病情重。

那么，SLE患者在日常生活的起居饮食上怎样预防和避免这些不利因素呢？
1．对疾病不要恐惧、担忧，精神上不要紧张，保持心情愉快，树立和疾病作斗争的信心。同时家庭的关怀、体贴和精神鼓励对病情的稳定也很重要，因为对SLE患者精神因素研究表明，精神紧张或应激状态可通过神经枣内分泌系统引起免疫系统紊乱促发或加重 SLE。SLE活动阶段必须卧床休息，积极治疗，在病情控制后完全可以适当参加一些力所能及的工作，学生可复学。女性患者在医生的指导下还可以生育。工作和生活中要避免重体力劳动、过度疲劳，生活要有规律，保证充足的睡眠；娱乐要适当，尤其要避免通宵达旦地搓麻将。

2．平时要避免日晒和紫外线的照射，对阳光敏感者尤应如此。外出活动最好安排在早上或晚上，尽量避免上午10点至下午4点日光强烈时外出。外出时应使用遮光剂，撑遮阳伞或戴宽边帽，穿浅色长袖上衣和长裤。

3．在寒冷季节应注意保暖，冬天外出戴好帽子、口罩，避免受凉，尽量减少感冒等感染性疾病，因感染肯定能诱发狼疮活动或使原有病情加重。在病情的稳定期还可进行适当的保健强身活动，如作气功、打太极拳、散步等，要避免进行剧烈运动。

4．在治疗用药上应避免使用青霉胺、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯哒嗪等，这些药物可能会诱发狼疮或使病情加重。育龄期女性患者还要避免服用避孕药，不使用含有雌激素的药物。

5．SLE系一累及多脏器的系统性疾病，最常累及皮肤、肾、肺、关节、心及肝脏等脏器。在日常饮食中应注意以下几点：
（1）不食用或少食用具有增强光敏感作用的食物：如无花果、紫云英、油菜、黄泥螺以及芹菜等，如食用后应避免阳光照射。磨菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发SLE的潜在作用，也尽量不要食用或少食用。
（2）高蛋白饮食：有肾脏损害的SLE患者常有大量蛋白质从尿中丢失，会引起低蛋白血症，因此必须补充足够的优质蛋白，可多饮牛奶，多吃豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物。
（3）低脂饮食：SLE患者活动少，消化功能差，宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪较多的油腻食物。
（4）低糖饮食：因SLE患者长期服用糖皮质激素，易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合征，故要适当控制饭量，少吃含糖量高的食物。
（5）低盐饮食：应用皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留，引起水肿，故要低盐饮食。
（6）补充钙质，防止糖皮质激素造成的骨质疏松；多食富含维生素的蔬菜和水果。

病情控制好的话三四十年不成问题!

Answer 2

红斑狼疮也是一种自身免疫性疾病。系统性红斑狼疮是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病，早期、轻型和不典型的病例日渐增多。有些重症患者（除患者有弥漫性增生性肾小球肾炎者外），有时亦可自行缓解。有些患者呈“一过性”发作，经过数月的短暂病程后疾病可完全消失。

系统性红斑狼疮寿命几何

由于每个患者的病情发展程度不同，因此并不能直接断定系统性红斑狼疮患者的寿命，要知道患者目前的身体状态与病情发展才能够确定患者的寿命有多长，因此，患者在生活中注意做好治疗与护理措施可控制病情的发展，避免对生命造成严重威胁。

据统计，在50年以前系统性红斑狼疮患者在发病后的两年内死亡率达到一般以上，因此患者们在受到病痛折磨的同时，还承受着巨大的心理压力。大约20%的红斑狼疮性肾炎患者于10年内可发展为尿毒症，这是系统性红斑狼疮的主要死因。

随着医疗技术的发展，对于本病的研究越来越深刻，早期诊断和治疗率不断提高。近十年来发现系统性红斑狼疮患者10年以上存活率己超过85%。已有不少患者生存期超过20年，甚至35年以上。有的病人从青年时发病，后来结婚生肓，至今已退休，仍保持乐观体健。

1、一般而言，该病患者损伤脏器较多，症状复杂多变，中医能从整体出发，抓住本病的本质，通过整体调整人体的内环境，达到减少疾病复发的目的。

2、根据不同患者的症状不同，结合患者的体质、环境、精神状态等，辨证论治，确定具体的治疗方案，避免了全部患者不管表现如何全用激素治疗的单一治法，明显提高了治疗效果。

3、西药治疗本病，在治病的同时，产生不可避免的副作用，通过中医中药综合调整或中西药联合应用，能显著减少西药的副作用。

4、系统性红斑狼疮病是一慢性疾病，中药副作用少，能坚持长期服用，巩固了治疗效果，减少了复发机会。

5、根据现有的临床资料证明，中医药介入系统性红斑狼疮治疗后明显提高了治疗效果，使患者生活质量得到了显著提高。

Answer 3

我也是这个病…我今天17岁…发病时16岁…要吃激素的…当时我爸妈瞒着我 没告诉我是SLE…吃激素短时间会暴胖很多…我从52KG到65KG几乎是一个月的时间…我没她那么不幸…我是做常规体检查出来得 还没开始发作 就是血小板极低…经常出血…
她的情况 好像已经比较危险了…注意点吧…应该已近住院了吧…用激素药注意补钙 维生素 要不可能会股骨头坏死…
也许她也可以恢复的很好的…像我现在 就瞒的很好…几乎没人知道我是这个病…我家里拖关系 开的膝盖半月板损伤 不上体育课 不军训…少晒太阳…如果住校的话 把药装在维生素的瓶子里 别人不会知道 有这种病的…
但是有些事情还是不能做的 我本人理化很好 可是这辈子已经不可能再学像化工之类的东西了…
大了以后找对象 可能只能找丁克的了…遗传的 而且妊娠也有可能 导致复发的…
其实也没那么恐怖 看起来可怕 其实分解成很多步 一点一点的接受 面对 也不难的……
可能她的父母 也需要一点安慰吧…我妈妈 当时 几个晚上都没有睡 一直在哭…
他们以后的路 可能会很辛苦…这种病 要活下来 还活得比较好…没有很多钱…很难的…

Answer 4

我也是15岁得的.红斑的话,可以用'爱诺华'涂在斑上,注意防晒.去年我也是低烧不断,检查是左下肢静脉栓塞引起的,你们可以带她做下全面检查.原因 有多种的.我是在南京军区总院就诊的,那里是全国唯一的狼疮研究所.建议你们去看看.另外,要注意她的情绪,切勿大喜大悲.不要吃羊肉,狗肉,菠菜,芹菜,生的葱姜蒜,辣椒,胡椒.胡萝卜和花菜也要少吃,会导致脱发的.如果有脱发,就连续吃六味地黄丸,使用霸王防脱洗发液等一些中性的洗发液.说句实话,以现在的科技都不能检验出病因,我们的病友很少能活太久的,所以,对她好些,不要让她劳累.坚持治疗,不要放弃,治疗费很贵,我家已经借了不少外债,但我父母从未放弃.另外,有你们,她很幸福.祝福她...

Answer 5

我也是患者 今年也才15岁 发烧要用矿泉水瓶装水冻冰块夹在腋下
注意嘛 最重要的是要开心 病才会好得快 凡是要尽量顺着她 不要她哭和生气 不要晒太阳 不要受凉 每个月定期检查 不要吃高蛋白食品（如虾 豆腐 牛肉等）泡菜也不要吃。 寿命可以和普通人一样 这个病并不是什么绝症
希望我所说 可以帮到你